경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 지난 26일, 수원컨벤션센터에서 열린 ‘희귀질환 가족을 위한 힐링 콘서트’에 참석해 희귀질환 환우와 가족들을 격려하고, 실질적인 지원 확대의 필요성을 강조했다.
이번 행사는 경기도의료원 주최로 마련됐으며, ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’을 주제로 희귀질환 환자와 가족 350여 명이 참석한 가운데 진행됐다.
37도를 웃도는 무더운 날씨에도 많은 이들이 자리를 함께하며 깊은 위로와 공감의 시간을 나눴다.
팝페라 공연과 김미경 강사의 강연으로 구성된 이날 콘서트는 정서적 지지와 회복의 의미를 담아 큰 호응을 얻었다.
이날 행사에는 ‘찾아가는 경기도돌봄의료센터’, ‘경기도정신건강복지센터’, ‘경기도지역장애인보건의료센터’, ‘공공어린이재활병원’ 등 관계기관이 참여한 정책홍보관도 운영되어 희귀질환 가족들에게 유익한 정보와 맞춤형 상담을 제공했다.
참석자들은 “희귀질환 가족을 위해 진심으로 다가오는 유일한 지자체가 경기도”라며 고마움을 전했고, “그동안 환자 중심 지원은 있었지만, 보호자를 위한 자리는 드물었는데, 이번 행사는 보호자의 아픔까지 보듬어준 소중한 시간이었다”고 소감을 밝혔다.
김용성 의원은 “많은 분이 ‘위로받았다’, ‘함께여서 힘이 났다’는 말씀을 전해주시니 진심으로 보람을 느낀다”며 “이번 자리가 전국적으로 희귀질환 환우와 가족에 대한 인식과 지원이 확산하는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
이날 행사에서는 김 의원이 한국희귀난치성질환연합회 김재학 회장으로부터 감사패를 받는 뜻깊은 순간도 있었다. 연합회는 김 의원이 희귀질환 환우와 가족에게 위로와 희망을 전한 공로를 높이 평가했다.
이에 김 의원은 “뜻밖의 상을 받아 매우 감사하고, 동시에 무거운 책임감을 느낀다”며 “앞으로도 환자 당사자뿐 아니라 가족의 삶까지 실질적으로 변화시킬 수 있도록 현장의 목소리를 담아내겠다”고 소감을 밝혔다.
한편, 경기도는 전국 지자체 최초로 희귀질환자와 가족의 심리·정서적 회복을 위한 예산 5천만 원을 편성하고, 이번 행사를 경기도의료원에 위탁해 운영했다.
치료비 지원을 넘어, 환자와 가족의 삶과 감정에 공감하는 정책으로서 첫걸음을 내디딘 의미 있는 시도로 평가된다.
