소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 18일 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 주관하는 ‘유전성 망막질환 치료제 개발’을 위해 기부금 3억 원을 전달했다.
유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등 증상을 겪는 희귀질환으로, 일부는 실명으로 이어진다.
현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자만 250가지가 넘고, 국내 환자는 약 1만 5천 명~2만 명으로 추산된다.
시력은 한 번 나빠지면 회복하기 어려우나, 아직 근본적인 치료법도 없는 실정이다.
조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사를 받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다.
소녀시대 가수 겸 배우 최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발 후원을 위해 국내 최초로 환우 투자기금(이름: 레티나1)을 조성하고, ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께 ‘㈜올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd, 이하 올리고앤진)’에 기부금 3억 원을 전달했다.
‘실명퇴치운동본부’는 2000년대 초반부터 최수영의 부친인 최정남 회장이 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회이며, 최수영은 2012년부터 유전성 망막질환 환우회 ‘실명퇴치운동본부’의 홍보대사를 맡고 있다.
최수영은 10년 동안 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 매년 개최하고 수익금과 사재를 더해 안과 희귀질환 관련 연구에 기부해왔다.
‘㈜올리고앤진’은 최근 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 만든 회사로, 망막 오가노이드 기술을 기반으로 한 유전성 망막질환 타겟 엑소좀 및 세포치료제 개발을 통해 다양한 유전자 변이로 인한 유전성 망막질환에 사용될 수 있는 범용 치료제 개발을 목표로 한다.
박태관 교수는 국내 유전성 망막질환 및 망막질환 유전자 치료 분야에서 국내외 손꼽히는 전문가이며, 이러한 업적을 바탕으로 지난 5월 ‘보건복지부 장관 표창’을 수상하기도 했다.
박태관 교수는 오랜 기간 실명퇴치운동본부 자문의사로 활동하며 치료제가 없어 막막한 유전성 망막질환 환우들에게 큰 힘을 보태왔다.
박태관 교수는 “이번 환우 투자기금 조성은 국내 망막질환 치료제 연구의 새 장을 여는 획기적인 시도가 될 것이다.
실명퇴치운동본부 최정남 회장님과 홍보대사 최수영씨, 그리고 모든 환우회 회원분과 가족의 소중한 투자금을 잘 활용해서 수년 내로 실제적인 도움을 드릴 수 있는 치료제를 선보이도록 하겠다.
또한, 이번 환우 투자기금 조성 및 펀드 투자 계약은 희귀질환으로 고통받는 환자들의 삶을 변화시킬 수 있는 혁신적인 치료법을 개발하기 위한 노력을 가속화 할 의미 있는 이정표가 될 것”이라고 말했다.
최수영은 또한 "이번 환우 투자기금 공모를 통해 환우들이 평소 국내 연구자들의 치료제 개발에 대한 절실한 염원을 확인하게 되었다. 국내 희귀질환 치료제 연구를 발전시키려는 연구진의 노력에 감사드리며, 환자들에게 의미 있는 변화를 가져올 뜻깊은 활동에 기여하게 되어 진심으로 기쁘다"고 말했다.
한편, '환우 투자기금'의 효과는 다양한 공동체 구성원의 참여를 통해 국내를 넘어 세계적 의료 발전과 사회 변화를 주도하고 희귀질환 극복의 성공 가능성을 보여주는 환자 주도형 사업의 선례가 될 전망이다.
