경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 지난 11일에 열린 2026년도 상반기 경기도 보건건강국 업무보고에서 희귀질환자 지원 정책 확대와 산모신생아 건강관리사업의 안정적인 재정 운용을 강조했다.
경기도는 지난해 전국 지방자치단체 최초로 희귀질환자 지원 예산 5천만 원을 편성해 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’ 힐링콘서트를 개최했다.
해당 사업은 치료비 지원 중심 정책을 넘어 희귀질환자와 가족의 정서적 회복과 사회적 공감 형성을 지원하기 위해 추진된 것으로, 환자와 가족에게 심리적 위로와 연대감을 제공했다는 점에서 의미가 있다.
올해 역시 경기도의료원이 공기관 위탁 형태로 사업을 이어받아 희귀질환자 정담회와 자조모임 운영 등 심리ㆍ정서 지원 프로그램을 추진할 예정이다.
또한, 재활의학과가 유치된 4개 병원을 중심으로 재활치료 시범사업 추진 방안에 대한 논의를 이어갈 계획이다.
김용성 의원은 “한정된 예산이지만 정책 효과를 높이기 위해 적극적인 홍보와 참여 확대가 필요하다”며 “희귀질환 경기남부권역 거점센터인 아주대병원과 분당서울대학교병원 등 전문 의료기관과 협력해 정책 보완 방향을 지속적으로 논의할 필요가 있다”고 밝혔다.
한편, 김 의원은 산모신생아 건강관리 지원사업의 재정 운용 현황도 점검했다.
지난해 출생아 수 증가와 정부의 저출산 대응 정책 확대 영향으로 정부지원금 지출이 급증하면서 평택, 화성, 수원, 용인 등 도내 24개 시군에서 지원금 미지급 사태가 수개월간 이어졌고, 일부 제공기관은 건강관리사 급여와 운영비 지급 지연으로 자체 자금 투입이나 고금리 대출까지 활용해야 하는 어려움을 겪었다.
올해 본예산에 전년 대비 약 49억 5천만 원이 추가 편성돼 지난해 발생했던 미지급분 부족액은 모두 지급 완료된 상태다.
김 의원은 “전년도 미지급분이 본예산으로 지급된 만큼 올해 사업 운영 과정에서 예산 부족 상황이 재발하지 않도록 추가 재원 확보가 필요하다고 밝혔다.
이에 대해 집행부는 시군 사업 집행에 차질이 발생하지 않도록 추가경정예산 확보 등을 통해 재정 관리에 적극 노력하겠다는 입장을 밝혔다.
